توریست مالزی
۲۵ اسفند ۱۴۰۰
توریست مالزی – یک پسر ۱۰ ساله سنگاپوری به عارضه ژنتیکی نادری مبتلا است که موجب گرسنگی دائمی وی میشود.
به گزارش باشگاه خبرنگاران جوان، «دیوید سو» از یک بیماری پیچیده نادر به نام «سندرم پرادر _ ویلی» رنج میبرد که در کنار سایر علائم جدی بدون توجه به مقدار غذا احساس گرسنگی را در افراد مبتلا به وجود میآورد. این بیماری به علت از دست دادن عملکرد ژنها در ناحیه خاصی از کروموزوم ۱۵ ایجاد شده و غیرقابل درمان است.
زندگی با سندرم پرادر ویلی (PWS) بسیار سخت است، به ویژه افرادی که از بیمار مراقبت میکنند. از آنجایی که میل به خوردن مداوم غذا بسیار زیاد است باید اطمینان حاصل شود که این بیماران به معنای واقعی کلمه تا سر حد مرگ غذا نمیخورند. افراد مبتلا به این عارضه در صورت عدم نظارت ممکن است با خوردن غذاهای مضر مانند غذای فاسد یا زباله یا مقادیر بیش ازاندازه خود را به خطر بیندازند.
کودکان مبتلا همچنین ممکن است رفتارهای غیرمعمولی در رابطه با غذا از خود نشان دهند، از جمله احتکار یا جستوجوی غذا، سرقت غذا و سرقت پول برای خرید غذا.
در مورد «دیوید سو»، خانواده او تمام تلاش خود را میکنند که فرزندشان دچار اضافه وزن نشود. آنها همچنین رژیم غذایی خاصی را برای او تنظیم کردهاند به طوری که سو میداند چه زمانی باید غذا بخورد و چه زمانی موقع صرف میان وعده است.
خبر خوب این است تا زمانی که وزن دیوید تحت کنترل باشد امید به زندگی و کیفیت زندگی او مانند یک فرد عادی است. تنها مشکل او این است که دیوید باید تا آخر عمرش با اجبار دائمی برای خوردن غذا کنار بیاید و احتمالا خانواده اش برای همیشه نمیتوانند از او مراقبت کنند؛ بنابراین باید یاد بگیرد که خودش نیز از خود در این مورد مراقبت کند.
به گزارش باشگاه خبرنگاران جوان، «دیوید سو» از یک بیماری پیچیده نادر به نام «سندرم پرادر _ ویلی» رنج میبرد که در کنار سایر علائم جدی بدون توجه به مقدار غذا احساس گرسنگی را در افراد مبتلا به وجود میآورد. این بیماری به علت از دست دادن عملکرد ژنها در ناحیه خاصی از کروموزوم ۱۵ ایجاد شده و غیرقابل درمان است.
زندگی با سندرم پرادر ویلی (PWS) بسیار سخت است، به ویژه افرادی که از بیمار مراقبت میکنند. از آنجایی که میل به خوردن مداوم غذا بسیار زیاد است باید اطمینان حاصل شود که این بیماران به معنای واقعی کلمه تا سر حد مرگ غذا نمیخورند. افراد مبتلا به این عارضه در صورت عدم نظارت ممکن است با خوردن غذاهای مضر مانند غذای فاسد یا زباله یا مقادیر بیش ازاندازه خود را به خطر بیندازند.
کودکان مبتلا همچنین ممکن است رفتارهای غیرمعمولی در رابطه با غذا از خود نشان دهند، از جمله احتکار یا جستوجوی غذا، سرقت غذا و سرقت پول برای خرید غذا.
در مورد «دیوید سو»، خانواده او تمام تلاش خود را میکنند که فرزندشان دچار اضافه وزن نشود. آنها همچنین رژیم غذایی خاصی را برای او تنظیم کردهاند به طوری که سو میداند چه زمانی باید غذا بخورد و چه زمانی موقع صرف میان وعده است.
خبر خوب این است تا زمانی که وزن دیوید تحت کنترل باشد امید به زندگی و کیفیت زندگی او مانند یک فرد عادی است. تنها مشکل او این است که دیوید باید تا آخر عمرش با اجبار دائمی برای خوردن غذا کنار بیاید و احتمالا خانواده اش برای همیشه نمیتوانند از او مراقبت کنند؛ بنابراین باید یاد بگیرد که خودش نیز از خود در این مورد مراقبت کند.
